O Palácio dos Bandeirantes, sede do Governo do Estado de São Paulo, se iluminará em especial ao Dia Mundial das Doenças Raras, nesta sexta-feira (28), a partir das 18h, trazendo luz a um tema sensível e muito importante, que afeta milhares de pessoas no país.
O Governo de São Paulo reafirma seu olhar sobre a causa também por meio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo (SEDPcD), que realizou na quinta-feira (26) o evento “Raros Efeitos – Dia Mundial das Doenças Raras” no Museu da Inclusão, proporcionando um espaço de discussão e troca de experiências sobre aos impactos dessas condições de saúde à sociedade.
Dia Mundial das Doenças Raras
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para promover a conscientização sobre essas enfermidades, e foi oficialmente reconhecida no Brasil por meio da Lei Federal nº 13.693/2018.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas de ocorrência reduzida, atingindo até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, e alguns exemplos são a Atrofia Muscular Espinhal (AME), Osteogênese Imperfeita (OI), Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Distrofia muscular de Duchenne. Além disso, essas condições apresentam uma ampla diversidade de sintomas, que podem variar tanto entre diferentes doenças quanto entre indivíduos afetados pela mesma condição.