Comissão aprova projeto que define símbolo para identificar doenças raras

21/08/2025 – 15:55  

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. O desenho já é usado em outros países.

A proposta aprovada é o substitutivo da relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE), para o Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), e um apensado. A relatora elaborou nova redação.

“A utilização desse símbolo poderá proporcionar à pessoa com doença rara um sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla, contribuindo para a autoestima e a valorização pessoal”, afirmou Enfermeira Ana Paula no parecer.

O substitutivo aprovado altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, e exige que os governos em todas as esferas realizem ampla divulgação quanto ao significado do símbolo. Pela proposta, o uso do cordão de fita:

• será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
• não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, se solicitado; e
• assegurará o direito a atendimento prioritário e humanizado nos casos em que as doenças raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclusão.

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, sejam afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a deputada Nely Aquino, autora da versão original, ao defender as mudanças.

Próximos passosO projeto tramita em caráter conclusivo, já foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

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Da Reportagem/RMEdição – Geórgia Moraes